Нужна помощь Илье Худоба г. Тимашевск

Сообщение опубликовал пользователь Лядгина Ирина Сергеевна
19.12.2020 в 20:16

Здравствуйте Андрей Владимирович!

Я, Лядгина Ирина Сергеевна, волонтёр Ильи Худоба.

Прошу помочь маленькому мальчику Ильи Худоба​ @smailik_iluwa (это его​ страничка в инстаграме).

Ребенку 3 года,​ родился 28.11.2017.Живет с мамой и папой в г. Тимашевск, Краснодарский край.

Мама, Евгения, майор полиции. Папа, Сергей, мастер спорта России, двукратный победитель первенства Европы, призёр первенства Европы, семикратный чемпион России, многократный победитель и призёр первенства России по гребле на байдарках и каноэ.

Илью очень ждали родители, родился абсолютно здоровым мальчиком.... в 10 месяцев​ у Ильи появилась слабость в мышцах...Врачи сразу не могли определить, что с ним и целый год родители возили его по больницам, делали массажи и давали гормоны, которые прописал доктор. Они были в Москве и только там ребенку поставили диагноз…....​ очень страшный... СМА 2 тип.

Семья Ильи начали суд с Минздравом Краснодарского края по получению Спинразы. Суд они выиграли в июле 2020 года. Решение суда было в пользу Ильи Худоба, но до сих пор Илья не получил и не получает ни какую терапию!...уже 9​ месяцев  родители Ильи пытаются помочь, собрать нужную сумму на укол жизни золгенсма, а именно 168 млн.руб.Укол нужно поставить как можно скорее, так как есть условие: ребёнок не должен превышать 13.5 кг. Илья весит в свои 3 года 12,7кг.... ребенок теряет навыки и в скором времени может умереть…... Сбор идёт очень медленно. На сегодняшний день собрали около  3 млн.рублей.СЕЙЧАС очень много маленьких деток смайликов с СМА 1 тип и все стараются этим деткам помочь, может поэтому у Ильи мало волонтёров и ему меньше помогают.... но болезнь СМА коварная, очень коварная, в любой момент мы можем потерять ребёнка, времени совсем нет.…

Ему нужна Ваша помощь