Лекарственное обеспечение детей с цистинозом из Карачаево-Черкессии

Сообщение опубликовал пользователь Беляков Денис Владимирович-исполнит.директор общественной организации "Союз пациентов по редким заболеваниям"
15.08.2018 в 16:25

Уважаемая Татьяна Алексеевна! Просим Вас оказать содействие в решении следующей проблемы.

Черкесский городской суд г. Черкесска своими решениями обязал Министерство здравоохранения Карачаево-Черкесской Республики обеспечивать Семенову Ф.Х. 23.03.2011 г.р., Караева И.К. 24.07.2012 г.р., Бостанову М.С. 20.05.2012 г.р. по жизненным показаниям бесплатно незарегистрированными на территории РФ лекарственными препаратами Цистагон и Цистадропс. Препаратами дети были обеспечены лишь до мая 2018 года. В настоящее время лечение указанными препаратами дети не получают. Заболевание прогрессирует. О причинах ситуации Минздрав КЧР умалчивает. Действий по организации закупки препаратов не принимает.

В соответствии с Постановлением Правительства РФ от 29.09.2010 г. № 771  «О порядке ввоза лекарственных средств для медицинского применения на территорию Российской Федерации», Приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 9 августа 2005 г. № 494 «О порядке применения лекарственных средств у больных по жизненным показаниям», консилиумы  федеральных клиник разрешили к индивидуальному ввозу и  применению указанные лекарства.

Минздравом России выданы разрешительные документы на индивидуальный ввоз препаратов Цистагон (США, Франция) и Цистадропс (Франция/Швейцария) (№ RU/2018/20-2-0026 и № RU/2018/20-2-0027 от 16.01.2018) для Семеновой Ф.Х., Караева И.К., Бостановой М.С. Альтернативных Цистагону  препаратов ни в России, ни в мире не существует. Гарантом сохранения жизни этим детям может являться только их обеспечение указанным лекарством.

Постановка реализации прав Семеновой Ф.Х., Караева И.К., Бостановой М.С. на получение государственной социальной помощи в виде обеспечения их лекарственным препаратом в зависимость от наличия в бюджете соответствующих средств недопустима, на что неоднократно указывал Верховный Суд РФ (определение № 24-КГ14-6 от 08.10.2014).