Уважаемый Павел Владимирович, обращаюсь к Вам за помощью для решения проблемы, моему ребёнку поставлен неутишительный диагноз мукополисахаридоз 4 типа. Он нуждается в незамедлительной терапии препаратом Вимизайма, который финансирует из областного бюджета. Мукополисахаридоз это орфанное заболевание и к сожалению лечение стоит очень дорого, даже для областного бюджета. Сейчас ребёнку 10 лет и если не начать лечить его вовремя, то может произойти непоправимое. С каждым днем Серёжи становиться трудно ходить, переносить физические нагрузки, его эмоциональное состояние теряет всяческие надежды на выздоровление. Если начать лечить сейчас, болезнь не будет прогрессировать. Главное начать лечить сейчас, а не потом.Прошу Вас принять все необходимые меры для спасения моего ребёнка Серёжи.Прошу за всех родителей и детей страдающих мпс 4 типа поставить вопрос о внесении изменения законодательства о программе Федерального финансирования мпс 4 типа, что будет способствовать снижению существенных трат областного бюджета и проблем родителей получаемых лекарства.С Уважением и надеждой мать Сергея, Гузий Александра Евгеньевна. Магнитогорск 05.10.2020.
Обратите внимание, что все данные на персональных страницах предоставлены самими персонами, либо взяты из открытых источников, если явно не указано иное.
Если вы обнаружили ошибку или неточность, пожалуйста, сообщите об этом в редакцию.
|
|
© Портал неофициальных сообщений «Лица»
|
05.10.2020 в 18:20