Получение бесплатного препарата по жизненным показаниям.

Сообщение опубликовал пользователь Сорокин Илья Андреевич
14.02.2017 в 16:11

Здравствуйте Николай Васильевич. Меня зовут Сорокин Илья Андреевич. Мне 31 год. У меня очень серьезная проблема с получением препарата Траклир (Бозентан) в родном городе Чита. С 20 по 28 октября 2016 года я проходил лечение в «ННПЦССХ им. А.Н. Бакулева» в отделении заболеваний сердца с прогрессирующей легочной гипертензией. По заключению консилиума во главе с проф. С. В. Горбачевского, зам. зав. отд. Гренадерова М. А.ведущего научного сотрудника А. А. Шмальца мне был выписан препарат Траклир (Бозентан), пожизненно. Был поставлен диагноз резидуальная легочная гипертензия. Приехав в свой город Читу, мы сразу подали документы на получение препарата в местное министерство здравоохранения. Отказ пришел через несколько дней, они мотивировали это тем что мое заболевание не входит в перечень орфанных (редких) заболеваний, а также что у меня нет специального рецептурного бланка и также то что я отказался от набора социальных услуг. Сказали что препарат полагается только людям имеющим идиопатическую (врожденную) легочную гипертензию.

После того как мы получили отказ от министерства здравоохранения, мы подали документы руководителю приемной президента РФ в Забайкальском крае. Ситуацию рассмотрели в прокуратуре центрального района г. Читы. Провели прокурорскую проверку, пришли к выводу что мое заболевание не входит в перечень орфанных (редких) заболеваний, и что у меня нет специального рецепта. Они нам сказали что если бы у меня была врожденная (идиопатическая) легочная гипертензия, то было бы легче получить препарат. А так резидуальная (послеоперационная), и мне не положен препарат Траклир. Однако в детстве мне был поставлен диагноз врожденная (идиопатическая) легочная гипертензия, но с учетом того что мне была проведена операция в 2001 году в «ННПЦССХ им. А.Н. Бакулева», легочная гипертензия ушла на 15 лет. Но в 2014 году у меня появились ухудшения и легочная гипертензия опять вернулась, но ее стали именовать как резидуальная. (как осложнение после операции проведенной в 2001 году).

Скажите пожалуйста как мне получить Траклир (Бозентан)? Препарат мне необходим по жизненным показаниям. Мне без него тяжело. На данный момент принимаю те препараты денег на которые хватает. Это дешевые антикоагулянты, антиритмики, препараты от давления. Но на основное заболевание легочную гипертензию они не влияют.

В министерстве здравоохранения Заб. края ссылаются на отсутствие специального рецепта, на то что диагноз не врожденная (идиопатическая), а послеоперационная (резидуальная) легочная гипертензия.

Хотя в детстве мне ставили диагноз врожденная (идиопатическая) легочная гипертензия. У меня сохранился документ врожденная легочная гипертензия от 1988 года, когда мне было 3 года. Выписку из «ННПЦССХ им. А.Н. Бакулева» прикрепляю. Сорокин Илья Андреевич