Мы, родители и родственники детей с тяжелыми орфанными заболеваниями, обращаемся к вам с просьбой помочь сохранить уникальное отделение РДКБ и его команду под руководством Юлии Валентиновны Аверьяновой – заведующей отделением, детского хирурга, кандидата медицинских наук. Это отделение – единственное в России, где спасают детей в самом тяжелом состоянии с редчайшими и крайне сложными заболеваниями брюшной полости: синдромом короткой кишки (СКК), кишечной недостаточностью, билиарной атрезией.
Почему это важно?
Синдром короткой кишки и кишечная недостаточность – это не просто заболевание желудочно-кишечного тракта. Это состояние, при котором дети теряют значительную часть всасывательной поверхности кишечника, что приводит к тяжелым последствиям:
Юлия Валентиновна Аверьянова – единственный в России специалист, который лечит, наблюдает и оперирует множество самых сложных детей с СКК и кишечной недостаточностью. Она проводит уникальные операции по реконструкции и удлинению кишечника (степ-пластика), которые позволяют детям отказаться от парентерального питания и жить полноценной жизнью. Под ее руководством команда врачей РДКБ первой в стране освоила и внедрила эти методики, спасая жизни сотен детей со всей России.
Это отделение – последняя надежда для детей в самом тяжелом состоянии. Сюда привозят тех, от кого отказались в других больницах, кому не смогли помочь в регионах. Здесь спасают тех, кто без специализированной помощи просто не выживет.
Что происходит сейчас?
1 марта 2025 года отделение реконструктивной и восстановительной хирургии брюшной полости планируют упразднить, а всех сотрудников – уволить. Это решение оставит более 500 детей без жизненно важной медицинской помощи.Среди них:
Без Юлии Валентиновны и ее команды эти дети останутся без шанса на выздоровление. В других больницах страны нет специалистов, способных проводить такие сложные операции и вести пациентов с СКК и с другими редкими патологиями брюшной полости. Это означает, что дети будут медленно угасать дома или в региональных больницах, где им не смогут помочь.
Мы, родители, знаем, что такое бороться за жизнь своих детей. Мы прошли через реанимации, бесконечные операции и моменты, когда не знали, доживет ли наш ребенок до утра. Мы нашли своих врачей – людей, которые знают наших детей, их истории и особенности. Людей, которые подарили им шанс на жизнь.
Мы просим вас помочь сохранить отделение и его команду. От этого зависит жизнь и будущее наших детей!
Сын закончил Медицинский университет в КНР г. Урумчи факультет лечебное дело, хотел продолжить обучение, но из-за пандемии не смог, т.к. всех иностранных студентов отправили по домам.
Решил в России работать и учиться дальше. Согласно соглашению между РФ и КНР от 26.06. 1995г. подал документы на процедуру "Нострификации" образования полученного в иностранном государстве, в итоге оно не признаётся. А в медицинских вузах России предлагают поступать на первый курс.
Подскажите, что делать, как продолжить обучение и начать работать.
Здравствуйте! Обращаюсь с просьбой принять меры ? В Москве в Российской Детской Клинической Больнице 01.03.2025г закрывают отделение реконструктивной и восстановительной хирургии брюшной полости заведующей которого является Аверьянова Юлия Валентиновна , более 300 детей со всей России остаются без дальнейшего лечения и мой сын в том числе! В знак поддержки мы мамы пишем во инстанции чтобы нашего детского хирурга Аверьянову Юлию Валентиновну не увольняли и отделение так же продолжало работать. Ради Бога примите меры
Республика Татарстан, город Набережные Челны. Меня зовут Сафина Елена Юрьевна. Моя семья пострадала от мошеннических действий, 13 января 2020 года между ИП Созоновым В.Л. в лице директора агентства недвижимости Созоновой Албины Хадисовны и мной был заключен договор-поручение от 13.02.2020 № б/н на приобретение квартиры в новостройке в г. Набережные Челны, ЖК «Современный», застройщиком которого является «ТатКамСтрой», по договору мною передана Созоновой Албине сумма в размере 1 850 000,00 рублей. По настоящее время ни квартиры, ни денежных средств со стороны Созоновой Албины произведены не были. От действий Созоновой Албины пострадали более 200 семей, кого-то уже нет в живых, кто-то снимает квартиры, кто-то обустроился и живет в гараже. Уголовное дело на Созонову Албину Хадисовну завели, постоянно менялись судьи, процесс затянули, а результата нет. Созонова Албина не могла в одиночку организовать всю схему обмана. Мы пострадавшие обращались в разные инстанции, в том числе ежегодно пишем обращения с мольбой о помощи в нашей ситуации, но получаем одни отписки. По факту мы не дольщики, нас обманули и оставили без жилья, помогите восстановить справедливость в сложившийся ситуации!
Здравствуйте!
У моей дочери, Дмитриевой Ксении, 22.09.2009 г. - заболевание алопеция. Выпали все волосы, по всему телу , в том числе ресницы, брови. Лечились в Нижнем Новгороде много где. Обследовались каждые полгода полностью, вплоть до МРТ головы. Ни чего не помогало...
Потом услышали про Национальный центр исследования здоровья детей в Москве. Там нам назначили препарат Тофинициб. И случилось Чудо (хотя нам говорили что луковицы почти все мертвы)!! Начали рости ресницы, потом брови и наконец волосы! До короткой стрижки отросли! Но... опять начали выпадать... Нам назначили ещё один препарат из этой же серии, стоимостью уже 27 000 рублей на месяц. Он не особо помогал. Назначили третий-Барицитиниб. Стоимость данного препарата 50 000 рублей на месяц... И его ещё нужно найти! Пока искала, выпали брови и ресницы на одном глазу... Вы можете себе представить, что это для подростка-Девочки.....? Носим парик, стоимость варьируется от 60-100 000 рублей. В НЦЗД написали что рекомендуется подать на инвалидность (ЧТО БЫ ДАВАЛИ БЕСПЛАТНО ТАБЛЕТКИ ИЛИ ВОЗМЕЩАЛИ ИХ СТОИМОСТЬ). Ложимся к ним каждые полгода (Живём в Нижнем Новгороде). Мы это сделали ... Но нам отказали в инвалидности... Да, на прямую не угрожает нам заболевание жизни.. Но, Вы можете представить, что твориться в душе у Ребёнка, когда она смотрит на себя в зеркало... Когда пятнами, прядями волос - выпадение... И когда ЕСТЬ- надежда!!!! С мужем разошлись год назад. Сумма для нас очень большая... ПРОШУ ВАС ОБРАТИТЬ ВНИМАНИЕ НА ЭТО ЗАБОЛЕВАНИЕ! Колличество детей , с алопецией ростёт. Но врачи говорят в основном, что помочь не могут…. Это очень большая моральная и психологическая травма. Чего я только не наслушалась, находясь в НЦЗД , в МОСКВЕ…Прошу Вас-помогите!!!!! Заранее спасибо. С Уважением мама Ксении, Дмитриева Екатерина.
Добрый день, Михаил Юрьевич 17.12.2024 в пгт.Балахта Красноярского края, инспектор Леонов В.С. проводил практический экзамен у меня Полетыко Т.В. на право управления транспортными средствами на учебном автомобиле Лада Гранта.
После правильного выполнения экзаменуемым всех элементов маневрирования инспектор Леонов В.С. поставил в экзаменационном листе отметку о нарушении правил выполнения разворота (п.2.10) и результат экзамена «не сдал» 7 баллов.
Устно инспектор Леонов В.С. пояснил экзаменуемому мне, что я «наехал на обочину дороги при развороте».
С данным нарушением Я был не согласен, поскольку на обочину не наезжал и наехать не мог.
Содержание разговора с инспектором, а также ход экзамена запечатлен записью с видеорегистратора.
Аналогичный разворот выполнен предыдущим испытуемым и оценен инспектором Леоновым В.С. без замечаний, что также запечатлено записью видеорегистратора.
Инспектор при проведении экзамена должен быть компетентным, объективным и непредвзятым, что в случае меня Полетыко Т.В. отсутствовало. По фотографии видно, что разворот был выполнен без наезда на снежный покров. По проезжей части проходил пешеход, на видеорегистраторе видно, что я его пропустил и закончил маневр. Однако, инспектор посчитал, что это обочина. В адрес начальника ГИБДД Балахтинское написана жалоба 20.12.2024 года, для подачи в суд. Ответ так до сих пор не получен. Прошу Вас рассмотреть обращение и дать правовую оценку на данные действия инспектора Леонова В.С.
Обращение к Заместителю Председателя Правительства Российской Федерации Голиковой Татьяне Алексеевне.
Я,Потребникова Елена Николаевна,02,11,58 рождения. Проживаю в г Нижний-Тагил,Свердловская обл.С 2021г у меня начались проблемы с позвоночником в шейном и грудном отделе.За деньги я обратилась к врачу неврологу Макарову Е.В,где провел манипуляции с шейным отделом и произошел сдвиг позвонков, я почувствовала.С этих пор у меня головокружение,давление итд.Как могла и где могла платно обходила В Н-Тагиле неврологов.Все неврологи без определения диагноза назначали таблетки, которые мне не помогли.С лета 2024г все эти лечения привели меня тяжелым последствиям.Меня в тяжелом состоянии увозили на скорой в больницы №1,№2,№4 г Н-Тагила.Есть документы и свидетели.В больнице№3 при муже исследовали на инсульт,где не подтвердился,но в тяжелом состоянии отправили домой.Но я жаловалась на боли в шейном отделе В больницу№1 меня скорая возила два раза. Где нейрохирург Татауров А,Г без анализов,без осмотра ,не слушая мои жалобы на шейный отдел.отправлял домой..Мужусказал,что выполняет приказ №1067от 20,12,19
В феврале 2024,я обращалась к врачу Климова Ж.С, ГАУЗ СО Городская поликлиника №4,Новострой24,Н-Тагил. Она без диагноза,не обращая на мои жалобы дала направление в гериатрическое отделение ЧУЗ"КБ РЖД-Медицина" В этом заведении врач Г.И.Южакова,не обращая на мои жалобы на шею лечила голову( винпоцетин,пирацетам,диклофенак..витВ12) с 06,02,24-19,02,24 Это лечение не помогло в шейном отделе.
Снова обратилась к участковой Нарушевич с болями в шейном отделе. Она направила в дневной стационар с 02,12,24-10,12,24 Где врач Огнева М.В. не обращая на заключение специалиста ГАУЗ"СОКБ№1"г Екатеренбург, врача невролога Веревкиной О.В(мышечно-тонический синдром на фоне изменений позвоночника).Назначила магнезию
09,01,25 снова с болями обратилась к врачу по участку Нарушевич,чтоб дала направление на лечение шейного отдела в областную больницу г Екатеренбурга. Получила отказ на основании приказа №1067от 20,12,19
В течение этой болезни в шейном отделе,моя семья обращалась:1) Министерство здравоохранения Свердловской области,Российской Федерации. 2)Росздравнадзор России. 3) ОМС Свердловской обл..Все они отписываются и посылают Климовой,Нарушевич
Прошу, Вас, посодействовать в лечение позвоночника и установки точного диагноза в областной больнице г.Екатеринбурга. Документы,лечения , выписки,всё на руках.
Уважаемый Пётр Олегович!
Обращаюсь к Вам и как к депутату Государственной Думы, и как к потомку Льва Николаевича Толстого, с доверием тех просителей, что ежеутренне приходили к великому писателю в Ясную Поляну.
Я не за подаянием – за словом Вашим, за которым, не сомневаюсь, последуют действия тех, кто полномочен решить наконец жизненно важную для меня проблему.
Анкетные данные:
- коренная мариупольчанка;
- 73 года;
- 49 лет учительского стажа; преподаватель русского языка и литературы ( с единственной записью в трудовой книжке);
- одинокая, детей нет;
- живу на съёмной квартире с мая 22 года;
- мой адрес: Мариуполь, Бахчиванджи 15, кв.60.
В подвале этого дома, что был в эпицентре боёв, находилась полтора месяца. Чудом выжила. Квартира моя, однушка в хрущёвке (единственное моё жильё), от прямого попадания обрушилась и сгорела, даже железо поплавилось.
Дом был под снос, долго решалась его судьба. Быстрого восстановления никто не обещал, а когда начали восстанавливать, никакой ещё программы р е м о н т а п о д к л ю ч не было. На восстановление моей квартиры решением администрации № 27.11.2023г. 38/84 - 1 была определена выплата: 266 тысяч – мизер для такого объёма работ. Но прошёл год – никаких денег на счёт не поступило.
Теперь же в действии программа ПОД КЛЮЧ. В нашем доме ремонтируются даже те квартиры, которые не пострадали, а моя из списка ПОД КЛЮЧ вычеркнута подрядчиком Публично-правой компании «Единый Заказчик в сфере строительства» на основании того, что я якобы получила меру социальной поддержки на восстановление повреждённого жилья в результате боевых действий.
Но я не получала того, что значится как «мера социальной поддержки» согласно Постановлению от 7 августа 2023 г. №61 -1.
Постановление от 7 августа 2023 г. №61-1.
Приложение 4. Раздел IV, пункт 4, 7 :
Днём предоставления мер социальной поддержки является
день перечисления мер социальной поддержки.
На мой счёт деньги не поступали.
Полагаю, что нет законных оснований исключать мою квартиру из списка Федеральной программы по ремонту ПОД КЛЮЧ повреждённого жилья в г. Мариуполе.
Даже если и перечислят деньги (266 тыс.), самостоятельно, с моим здоровьем, возрастом и финансовым положением (пенсионер), я не в состоянии отремонтировать жильё. Нет средств на восстановление стен, полов, электропроводки, на приобретение сантехники. Даже если я получу выплату, мне нужно нанимать рабочих. (Только заливка пола – 35 тысяч; работы по электричеству – до 150 тыс.)
Абсурд в том, что ни выплаты, ни ремонта, который делают в других квартирах, – н и ч е г о. Никакой определённости. Хожу по кругу, по инстанциям. Безрезультатно! Финансирование ремонта под ключ на 2025-й год, как сказали в администрации, под большим вопросом. И каждый раз новая версия.
На данный момент я бомж, без надежды на то, что вернусь в свой дом. Возраст, инвалидность, бесприютность и неизвестность. Мне страшно. Кто это может понять, когда ничего своего нет вообще: ни одной вещи из прошлой жизни, кроме тех, что были на мне, когда я вышла из подвала.
А всего-то и нужно : внести мою квартиру в список ремонта ПОД КЛЮЧ и дать РАЗРЕШЕНИЕ на финансирование её восстановления ПОД КЛЮЧ.
Из столицы письма пересылаются для решения в администрацию города, а там не имеют полномочий для принятия решения, что в правовом поле «Единого заказчика», в Москве. Казуистика.
Получилось просительно, исповедально и слёзно, до самоучижения.
Помогите. Уповаю на Вас, Пётр Олегович, верю Вам, потому что чувствую в Вас не только генетическую, но и н р а в с т в е н н у ю связь с великим писателем, утверждавшим, что «деятельность нравственная… составляет высшее призвание человека».
И его же: «Счастлив тот, кто счастлив дома».
У меня нет дома, нет и сил на бесконечные хаджи к парадным подъездам и административным кабинетам. Помогите, пожалуйста.
Буду бесконечно Вам благодарна.
Добра Вам и Божьего благословения.
Л.С. Белозёрова
Добрый день, Вячеслав Алексеевич! Счастливого Нового Года!
В октябре 2024 я с удовольствием посмотрела серию Ваших фильмов о странах БРИКС. Спасибо за интересную подачу материала! Хотелось бы познакомить с этими фильмами, и прежде всего с фильмом о России, членов международного сообщества эсперантистов. Для этого я готова начать перевод текста фильма на эсперанто, а затем выложить его с субтитрами в РУТУБ-канале. Просьба дать разрешение на данный вид деятельности. Будут ли эти фильмы переведены на языки стран БРИКС? Заранее благодарю за ответ!
С уважением,
Лоскутова Т.Г.
Президенту России Путину В.В.. С учетом течений в морях , применить систему тралов с оптимальными размерами,с учетом предварительной разведки в режиме 24 / 7.
|
|
© Портал неофициальных сообщений «Лица»
|
