Просим обратить внимание !!!

Сообщение опубликовал пользователь Айсел
19.01.2025 в 17:23

Мы, родители и родственники детей с тяжелыми орфанными заболеваниями, обращаемся к вам с просьбой помочь сохранить уникальное отделение РДКБ и его команду под руководством Юлии Валентиновны Аверьяновой  – заведующей отделением, детского хирурга, кандидата медицинских наук. Это отделение – единственное в России, где спасают детей в самом тяжелом состоянии с редчайшими и крайне сложными заболеваниями брюшной полости: синдромом короткой кишки (СКК), кишечной недостаточностью, билиарной атрезией.

Почему это важно?

Синдром короткой кишки и кишечная недостаточность – это не просто заболевание желудочно-кишечного тракта. Это состояние, при котором дети теряют значительную часть всасывательной поверхности кишечника, что приводит к тяжелым последствиям:

• Нарушению всасывания питательных веществ (мальабсорбция), что вызывает дефициту витаминов, минералов и энергии.
• Снижению иммунитета, задержке физического и умственного развития.
• Необходимости постоянного парентерального питания (внутривенного введения питательных веществ), которое несет риски заражения крови, тромбозов и других осложнений.
• Хрупкости костей, вызванной нарушением метаболизма кальция и витамина D, что приводит к частым переломам.

Юлия Валентиновна Аверьянова – единственный в России специалист, который лечит, наблюдает и  оперирует множество самых сложных детей с СКК и кишечной недостаточностью. Она проводит уникальные операции по реконструкции и удлинению кишечника (степ-пластика), которые позволяют детям отказаться от парентерального питания и жить полноценной жизнью. Под ее руководством команда врачей РДКБ первой в стране освоила и внедрила эти методики, спасая жизни сотен детей со всей России.

Это отделение – последняя надежда для детей в самом тяжелом состоянии. Сюда привозят тех, от кого отказались в других больницах, кому не смогли помочь в регионах. Здесь спасают тех, кто без специализированной помощи просто не выживет.

Что происходит сейчас?

1 марта 2025 года отделение реконструктивной и восстановительной хирургии брюшной полости планируют упразднить, а всех сотрудников – уволить. Это решение оставит более 500 детей без жизненно важной медицинской помощи.Среди них:

• Дети, которые уже находятся на лечении и ждут операций.
• Те, кто только готовится к госпитализации и надеется на спасение.
• Пациенты, которым требуется постоянное наблюдение и поддержка.

Без Юлии Валентиновны и ее команды эти дети останутся без шанса на выздоровление. В других больницах страны нет специалистов, способных проводить такие сложные операции и вести пациентов с СКК и с другими редкими патологиями брюшной полости. Это означает, что дети будут медленно угасать дома или в региональных больницах, где им не смогут помочь.

Мы, родители, знаем, что такое бороться за жизнь своих детей. Мы прошли через реанимации, бесконечные операции и моменты, когда не знали, доживет ли наш ребенок до утра. Мы нашли своих врачей – людей, которые знают наших детей, их истории и особенности. Людей, которые подарили им шанс на жизнь.

Мы просим вас помочь сохранить отделение и его команду. От этого зависит жизнь и будущее наших детей!