Помогите моей дочери!

Сообщение опубликовал пользователь Екатерина
15.01.2025 в 12:38

Здравствуйте!

У моей дочери, Дмитриевой Ксении, 22.09.2009 г. - заболевание алопеция. Выпали все волосы, по всему телу , в том числе ресницы, брови. Лечились в Нижнем Новгороде много где. Обследовались каждые полгода полностью, вплоть до МРТ головы. Ни чего не помогало...

Потом услышали про Национальный центр исследования здоровья детей в Москве. Там нам назначили препарат Тофинициб. И случилось Чудо (хотя нам говорили что луковицы почти все мертвы)!! Начали рости ресницы, потом брови и наконец волосы! До короткой стрижки отросли! Но... опять начали выпадать... Нам назначили ещё один препарат из этой же серии, стоимостью уже 27 000 рублей на месяц. Он не особо помогал. Назначили третий-Барицитиниб. Стоимость данного препарата 50 000 рублей на месяц... И его ещё нужно найти! Пока искала, выпали брови и ресницы на одном глазу... Вы можете себе представить, что это для подростка-Девочки.....? Носим парик, стоимость варьируется от 60-100 000 рублей. В НЦЗД написали что рекомендуется подать на инвалидность (ЧТО БЫ ДАВАЛИ БЕСПЛАТНО ТАБЛЕТКИ ИЛИ ВОЗМЕЩАЛИ ИХ СТОИМОСТЬ). Ложимся к ним каждые полгода (Живём в Нижнем Новгороде). Мы это сделали ... Но нам отказали в инвалидности... Да, на прямую не угрожает нам заболевание жизни.. Но, Вы можете представить, что твориться в душе у Ребёнка, когда она смотрит на себя в зеркало... Когда пятнами, прядями волос - выпадение... И когда ЕСТЬ- надежда!!!! С мужем разошлись год назад. Сумма для нас очень большая... ПРОШУ ВАС ОБРАТИТЬ ВНИМАНИЕ НА ЭТО ЗАБОЛЕВАНИЕ! Колличество детей , с алопецией ростёт. Но врачи говорят в основном,  что помочь не могут…. Это очень большая моральная и психологическая травма. Чего я только не наслушалась, находясь в НЦЗД , в МОСКВЕ…Прошу Вас-помогите!!!!! Заранее спасибо. С Уважением мама Ксении, Дмитриева Екатерина.