здоровье моей племяницы

Сообщение опубликовал пользователь Надира
10.12.2024 в 23:17

Здравствуйсте,крик души,уже пишу Всем со слезами на глазах(((

Я Исмаилова Надира Микаил кызы,проживаю в городе Нижневартвске с 1986 года.Моя племяница родилась здесь же Исмаилова Лала Мушвик кызы.

С апреля месяца 2024 года у малышки заболел живот ,ее госпетализировали в Нижневартовскую окружную детскую клиническую больницу.К сожалению мы столкнулись с таким заболеванием АГус атипично гемолитико уремичский синдром,это преподоложили врачи.и поситавили именно ей этот диагноз.

нам сказали что пчки плохо работают и ссылались на этот диагноз.

ребенок сама пришла в больницу своими ногами.

в мае 18 числа врачи,не знав как ее дальще лечить,так как они не хотели брать такой диагноз редкий для них, отправаили ее в Москву на дальнейшее лечение.в Москве она получала препараты,у нее особенная диета и нам сказали ,ч то с эти заболеванием дети очень тяжело адаптируюся в окружающей среде.

Девочка у нас и так особенная ,у нее инвалиднсть есть , но умствееное остваание.она все деалет,вся развита по возрасту,просто говорит плор и все.

В итоге в Москве начинают лечить,и отсылают с немного улучшенным сосоянием обратно в Нижневартвск и говрят,разницы нет вы получите такое же лечение.

состояние ребенка начало ухудшаться в июле августе,в итоге,мною милые любимые врачи,наконец со соизволили взчть на генетику и унее окащзался совсем лдпругой диагноз,МЕТИМАЛОНОВАЯ АЦИДУРИЯ.

Лечить они не знали как от этой болезни.сказали эти дети один на миллион.Даже не пытались и не пытаются.ребенок сама ходила на диалдез на уколы.Конец августа.состояние ухудшается.Мы сами списывкемся с Москвой не наши врачи,а мы чтоб вы понмали.Нам Москава гоарит,нужно приобрести препарат ,мы приобретам из германии турции египьта,в итоге не тот нужен другой  мы приобретаем опять за границей.врачи не знают как ее лечить.Конец августа у нее начинаются судороги.Вы не Поверите ребенок три судороги пронес самосоятельно без помощи врачей,то есть ,противосудорожных мероприятий НЕ БЫЛО.она коречилась от боли и с 11 утра до обеда повторящиеся судороги,и невролог пришел только через 3 дня,назначил лечение

после судорог она впала в криз и в безсознательное состояние.

Мы приобрели препарат,начали ей вводить конскую дозу,не зная как расчитывать и пробуя на ней как на подопытном кролике.

5 г Гидроксикобаламина,который мы привезли из египта.

в итоге все было нарушено диета (хотя там диетолог лдолжен был быть,а его не было)

в сентябре ребенок впала к криз.

потом пстепенно мы выходили из него.

Расскажу Вам что С ней сейчас.

Её ввели в КОМУ,от незнаия как лдечит.От плохого ухода у нее пролежни,и свищь на опчике у моей маленькой девочки(((

У нее глаза высохли КЕРАТОКОНЬЮКТИВИТ,потому что окулиста месяц ждали.

У нее на гениталиях микрофлора инфекция появилась,потому что гинеколога нет в больнице.Ужэасный уход за ней.((((жаль.очень жаль.

И она впрала в кому тогда ,когда ей нарушили диету,строгую диету.через три дня ребенок выключился.

Вмиесто 2 банок детского птания ей дали 10 банок питание.

она гначала жаловаться на головную боль и боль в животе.и все впала в криз.Утром была  коме.,а там чтоб врачам было спокойною.Седация феноборбитал,кланозепам,сибазон.

простите пожалуйста.

я Вас очень прошу Умоляю.помогите ей.Это заболевание лкечится.Но никто не хочет браться за него.Я Вас Умоляю помогите нам.Вы наша надежда.мы не знаем куда обраться.Мы верим что она поправится.Маленькя наша