Обращение родителей детей с заболеванием сахарный диабет 1 типа

Сообщение опубликовал пользователь Анна
24.07.2021 в 13:41

Заместителю Председателя Правительства Российской ФедерацииТатьяне Алексеевне Голиковой

от родителей Барея О.А., Гамер О.А., Кормилец А.С., Даховник А.В., Петренко Ю., Коржевиной М.В., Коструковой И.Л., Фадеевой Г.С., Хрюкиной С.И., Ивановой С.П., Чмыга Р.И., Кирьяк Т.И., Васильевой М.В., Дустиной Л.Ю., Чалковой Е.Ю., Хомич Е.М., Вердян Н.Н., Кучеровой Е.В., Базаевой Т.М., Иванец Г.С., Коткиной Т.В., Хижняк Н.А., Чеклецовой С.А., Любимовой Е.С., Андрюковой Е.С., Аверьяновой Ю.В., Завьяловой А.И., Зурабовой Л.А., Титова А., Воробьевой С.В., Долговой Т.Н., Апариной Н.А., Марининой Л.Г., Бабиковой И.И., Олефир Ю.С., Галяутдиновой В.М., Куликовой М.А., Пудиной Е.В., Рыбаловой Г.В.

ОБРАЩЕНИЕ.

Уважаемая Татьяна Алексеевна

Мы жители Калининградской области и родители детей с диагнозом сахарный диабет первого типа, обращаемся к Вам. Не однократно обращались к нашему губернатору, но получали ответ, что в Калининградской области не знают, где взять финансирование на системы непрерывного мониторинга. МЫ не знаем, как еще быть услышанными и просим обратить внимание на наших детей.

Сахарный диабет может проявиться в любом возрасте, но чаще всего у детей и подростков. Как известно, данное заболевание не излечимо, дети с указанным диагнозом обладают статусом «ребенок – инвалид», к сожалению у детей крайне редко можно добиться идеальной компенсации заболевания, ввиду наличия множественных факторов, таких как: растущий организм, половое развитие, физическая активность, вирусные заболевания, погодные явления и т.д.

Замеры глюкозы в крови могут превышать 12 раз в сутки, наверное не сложно представить сколько проколов и болезненных ощущений испытывают наши дети, а сколько проколов в неделю? месяц? год? Всю жизнь? Хоть как-то видеть картину и выровнять сахар наряду и с инсулином и диетой, предотвратить опасное для жизни состояние (гипергликемию и гипогликемию) от чего дети впадают в состояние комы, помогает решить система постоянного/непрерывного мониторинга глюкозы (Датчик Freestyle Libre системы Flash мониторинга глюкозыFreestyle Libre), регистрационное удостоверение: №Р3Н 2018/6764 от 11.12.2020 (выдано взамен РУ №Р3Н 2018/6764 от 12.03.20200) — (300680), Уникальный номер реестровой записи 16114, Код общероссийского классификатора продукции для медицинского изделия 26.60.12.119. Данного мониторинга необходимо в количестве 2-х штук в месяц, что значительно уменьшает количество проколов на теле и дает возможность видеть колебания сахара каждые 5 минут. Данная система включена в приказ Министерства здравоохранения РФ от 22.01.2021 г. №22н и стандарт медицинской помощи детям при сахарном диабете 1 типа, но отсутствует в перечне медицинских изделий, которые выдаются бесплатно. Согласно указанному приказу №22н, страница 5, лечение сахарного диабета 1 типа включает (А09.05.023.001) исследование уровня глюкозы в крови методом непрерывного мониторинга. Стоимость мониторинга на месяц составляет 10000 рублей, что для большинства родителей является непосильной финансовой нагрузкой.

В силу ст. 82 ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» источниками финансового обеспечения в сфере охраны здоровья является, среди прочего средства местного бюджета. Статьей 29 данного ФЗ определены способы обеспечения охраны здоровья граждан, в частности путем обеспечения определенных категорий граждан медицинскими изделиями, включая мониторинг организма человека.

Постановлением Правительства РФ от 01.12.2004 г. №715 утвержден перечень социально значимых заболеваний, среди которых «сахарный диабет».

Согласно Постановления Правительства РФ от 30 июля 1994 г. №890 « О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшения обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения» - лица, страдающие диабетом включены в Перечень групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по по рецептам врачей бесплатно.

С 2019 года применяются Клинические рекомендации ( Сахарный диабет 1 типа у детей), год утверждения 2019, ID:287,в которых указано, что «Необходимыми условиями движения целевого уровня гликемического контроля является :

• Регулярный контроль HвА1С;

• Использование НМГ или регулярный самоконтроль 6-10 раз в сутки и т. д. (п. 3.6.)»

  А также действует « Алгоритмы специализированной медицинской помощи больным сахарным диабетом», Москва, 2019, (п.5.2.)- непрерывное мониторирование глюкозы.

  • • • Также Федеральным законом от 21.11.2011г. №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в статье 38. Медицинские изделия, указано, что: приборы, оборудование, материалы и прочие изделия, применяемые в медицинских целях отдельно или в сочетании между собой, а также вместе с другими принадлежностями, необходимыми для применения указанных изделий по назначению, включая специальное программное обеспечение, и предназначенные производителем для профилактики, диагностики, лечения и медицинской реабилитации заболеваний, мониторинга состояния организма человека , проведения медицинских исследований, восстановления, замещения, изменения анатомической структуры или физиологических функций организма , предотвращения или прерывания беременности, функциональное назначение которых не реализуется путем фармакологического, иммунологического, генетического или метаболического воздействия на организм человека . Медицинские изделия могут признаваться взаимозаменяемыми , если они сравнимы по функциональному назначению, качественным и техническим характеристикам и способны заменить друг друга.

        • Вопреки всем вышеуказанным нормам НМГ , закупки на региональном уровне не производятся.

Дети важнейший приоритет государственной политики. В Калининградской области на сегодняшний день чуть более 300 детей с указанным выше диагнозом. Уже не один регион принял решение о включении системы непрерывного мониторинга в перечень на региональном уровне.

P.S.: Опережая возможный Ваш вопрос в Министерство здравоохранения Калининградской области, куда мы также обращались, об отсутствии непрерывного мониторинга в перечне мед изделий. Минздрав РФ разъяснил, что дополнять перечень медицинских изделий, выдаваемых по рецептам, правомочно главам регионов на местах.

Мы просим Вас, организовать ежемесячное обеспечение наших детей системой непрерывного мониторинга сахара в крови и искренне надеемся, что Вам не безразличны жители и дети региона, который Вы курируете.

С уважением, вышеперечисленные родители.

Ответ прошу направить на адрес электронной почты kas2888@ya.ru