Умирает годовалый малыш. Смертельный диагноз

Сообщение опубликовал пользователь Яна Староверова
07.08.2019 в 01:44

Здравствуйте, Владимир Яковлевич. Я волонтер группы помощи Платонову Семену. Наверняка Вам в день приходит сотня подобных обращений. Но я надеюсь, что Вы, как человек с великой русской душой, услышите наши молитвы и откликнитесь. Семену всего 1,4 года и у него уже поставлен страшный диагноз Спинальная Мышечная Атрофия 1-2 степени. Болезнь страшная и быстро прогрессирующая. Мальчик уже не ходит. Вскоре перестанет сидеть, держать голову, глотать пищу и самостоятельно дышать. К 2-м годам малыши с таким диагнозом без лечения погибают. Единственное спасение - это лечение препаратом СПИНРАЗА. Данный препарат не зарегистрирован на территории РФ. Он только находится на этапе регистрации. Когда процесс завершится - неизвестно. И из какого бюджета будет финансирование - тоже. У Семена нет времени ждать, болезнь с каждым днем прогрессирует. Мама, волонтеры, люди, небезразличные к судьбе мальчика уже ведут сбор средств на лечение препаратом Спинраза в Израильской клинике Шнайдер. Где Сему уже ждут врачи. Но сумма катастрофически большая - 45 млн рублей (документы на подтверждение тут https://vk.com/docs-184295842 ). Мы очень боимся не успеть. Родители за это время почернели от горя и остались почти без средств к существованию. Каждую копеечку откладывают Семену. НАМ БЕЗ ВАС НЕ СПРАВИТЬСЯ, ПОМОГИТЕ СПАСТИ ЕДИНСТВЕННОГО И ДОЛГОЖДАННОГО МАЛЬЧИКА. Владимир Яковлевич, важна любая Ваша помощь и поддержка. Ваш ответ вселит в нас и родителей силы в этом нелегком пути. Спасибо Вам за Ваше время и Храни Вас Господь