Телеграмм
ОБЩЕСТВО СООБЩАЕТ ВЛАСТИ

Умирает годовалый малыш. Смертельный диагноз

Сообщение опубликовал пользователь Яна Староверова
07.08.2019 в 01:44

Здравствуйте, Владимир Яковлевич. Я волонтер группы помощи Платонову Семену. Наверняка Вам в день приходит сотня подобных обращений. Но я надеюсь, что Вы, как человек с великой русской душой, услышите наши молитвы и откликнитесь. Семену всего 1,4 года и у него уже поставлен страшный диагноз Спинальная Мышечная Атрофия 1-2 степени. Болезнь страшная и быстро прогрессирующая. Мальчик уже не ходит. Вскоре перестанет сидеть, держать голову, глотать пищу и самостоятельно дышать. К 2-м годам малыши с таким диагнозом без лечения погибают. Единственное спасение - это лечение препаратом СПИНРАЗА. Данный препарат не зарегистрирован на территории РФ. Он только находится на этапе регистрации. Когда процесс завершится - неизвестно. И из какого бюджета будет финансирование - тоже. У Семена нет времени ждать, болезнь с каждым днем прогрессирует. Мама, волонтеры, люди, небезразличные к судьбе мальчика уже ведут сбор средств на лечение препаратом Спинраза в Израильской клинике Шнайдер. Где Сему уже ждут врачи. Но сумма катастрофически большая - 45 млн рублей (документы на подтверждение тут https://vk.com/docs-184295842 ). Мы очень боимся не успеть. Родители за это время почернели от горя и остались почти без средств к существованию. Каждую копеечку откладывают Семену. НАМ БЕЗ ВАС НЕ СПРАВИТЬСЯ, ПОМОГИТЕ СПАСТИ ЕДИНСТВЕННОГО И ДОЛГОЖДАННОГО МАЛЬЧИКА. Владимир Яковлевич, важна любая Ваша помощь и поддержка. Ваш ответ вселит в нас и родителей силы в этом нелегком пути. Спасибо Вам за Ваше время и Храни Вас Господь

Симановский   Леонид Яковлевич
Симановский
Леонид Яковлевич

Депутат Государственной Думы, Заместитель председателя комитета ГД по бюджету и налогам

Опубликовать сообщение

Обратите внимание, что все данные на персональных страницах предоставлены самими персонами, либо взяты из открытых источников, если явно не указано иное.

Если вы обнаружили ошибку или неточность, пожалуйста, сообщите об этом в редакцию.

© Портал неофициальных сообщений «Лица»
Письмо в редакцию         28.01.2020