Уважаемая Ольга Виктровна. Здравствуйте! Слежу за Вашей работой - восхищаюсь! Хотелось бы писать только о приятном и говорить только комплименты в Ваш адрес, тем более, в предверии 8-го Марта. Но жизнь заставляет писать о грустном - о больных детях. Прежде чем написать Вам, просмотрел письма в Ваш адрес за весь 2017 год - не повторяю ли я жалобы и просьбы других родителей. Вроде бы, нет.
Есть в жизни не только радостные события - рождение здоровых детей, но и есть печальные - рождение больных детей. В нашем случае, больного генетическим заболеванием - фенилкетонурией. . Единственным лечением для таких детей служит соблюдение элиминационной диеты, с ограничением потребления белка. Белок потребляется этими детьми, в основном, в расщепленном на комплекс аминокислот виде. Такой продукт в России не производится, в торговых и аптечных сетях не реализовывается. Цена продукта высокая, неподъемная для родителей детей-инвалидов.
По Федеральному закону от 17.07.1999 г. №178-ФЗ "О государственной социальной помощи" детям - инвалидам по орфанным заболеваниям лечебные смеси поставляются за счет средств федерального бюджета. С 2013 года, эти полномочия делегированы регионам, и здесь все зависит от действий (бездействия) региональных чиновников. До 2017 года лечебное питание (фактически - лекарственное средство для детей с ФКУ-1) детям поставлялось (хотя и с перебоями). В 4-ом квартале 2017 года и январе 2018 года, поставки прекратились, поставив детей в критическое положение. По непроверенным данным, на 2018 год Минздравом Ставропольского края занаряжено половина потребности больных детей в лечебном питании. Фактически, детей обрекают на медленное вымирание. В фармотделе Минздрава края ссылаются на недостаточное финансирование. Так ли это, или это очередная коррупционная схема?
Ольга Викторовна! Исходя из изложенного и просьба к Вам:
Пожалуйста,запросите у Минздрава Ставропольского края сведения об исполнении положения ФЗ №178 от 17.07.1999 г. по обеспечению детей -инвалидов (по орфанному заболеванию - фенилкетонурия) лечебным питанием (безбелковыми сухими смесями) в 2017 году и по объемам обеспечения в 2018 году. Спасите наших детей от более глубокой инвалидности. Заранее Вам благодарны.
С уважением и надеждой - Ваши избиратели.
Обратите внимание, что все данные на персональных страницах предоставлены самими персонами, либо взяты из открытых источников, если явно не указано иное.
Если вы обнаружили ошибку или неточность, пожалуйста, сообщите об этом в редакцию.
|
|
© Портал неофициальных сообщений «Лица»
|
01.03.2018 в 22:50