Я обращаюсь к вам с очень непростой, но очень огромной просьбой!!!!
Моей племяннице Бородулиной Нике (8 месяцев ) поставили диагноз Спинально мышечная атрофия (СМА) с агрессивным 1 типом (это доченька моей родной сестрёнки Бородулиной-Акульшиной Светланы Михайловны).
Никуша нуждается в постоянном наблюдении, уходе, ежедневном массаже, правильной дыхательной гимнастикой с помощью мешка Амбу, который раздувает легкие и держит их в тонусе. А самое главное, им нужно очень дорогостоящее лечение за рубежом, так как в России препарата для лечения такого заболевания нет ( примерная стоимость лечения инъекцией «СПИНРАЗА» на трёх летний курс 1,5 миллиона долларов).
Деток с таким диагнозом называют СМАйлики - это особые детки, у которых очень серьёзное заболевание, но эти малыши живут вопреки законам медицины.Эти СМАйлики живы благодаря любви и заботе родных и близких людей, и вообще людей, которые сумели вовремя помочь, поддержать, быть рядом!
Нам очень нужна Ваша помощь, чтобы наша малышка могла жить, дышать, быть рядом со своими родителями и радоваться жизни! ЗАРАНЕЕ ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО
Обратите внимание, что все данные на персональных страницах предоставлены самими персонами, либо взяты из открытых источников, если явно не указано иное.
Если вы обнаружили ошибку или неточность, пожалуйста, сообщите об этом в редакцию.
|
|
© Портал неофициальных сообщений «Лица»
|
28.01.2018 в 20:10