Помогите осуществить лечение

Сообщение опубликовал пользователь Елена
18.10.2017 в 03:33

Доброго времени суток! Андрей Владимирович, извините за беспокойство! С большой надеждой попытаюсь попросить Вас о помощи. Может это возможно сделать в комплексе Ваших добрых дел...Моя ситуация (постараюсь кратко, а подробнее пришлю все документы):Мне скоро 45 лет. У меня десятилетние мальчики-двойняшки. И до 2011г. наша семья была стабильна счастлива. Моя история болезни началась летом 2011г. В центре рассеянного склероза рекомендована пункция, которую я сделала в декабре 2012г. в СПГМУ им.Павлова.  Заключение: ДЗ ЦНС (вероятный рассеянный склероз (РС), рекомендованы ПИТРС). Далее я находилась на поддерживающей терапии. В течении 3х лет состояние моё без изменений - только легкая хромота правой ноги. В августе 2015г,  после МРТ, врач ставит диагноз РС, EDSS 4 балла. Я получаю инвалидность 3 группы. Результат приема Копаксона оказался отрицательным. До уколов я часто ездила с детьми на экскурсии, гуляла по паркам и пр. Через полгода уколов я с трудом самостоятельно прохожу 50м, меня шатает, не пишу, не ем правой рукой. Т.е. за 5 лет у меня не было обострений, просто медленно становится хуже. Я консультируюсь с неврологом СПбГМУ - предложено снова провести пункцию и обследования. МРТ, пункция, анализы, осмотры.  Врачи неоднократно собирали консилиумы. 29.06.17г. мы очень подробно обсудили лечение высокодозной химиотерапией с последующей аутотрансплантацией аутологических гемопоэтических клеток крови (ТСК). Противопоказаний нет. Подтверждает выписка из больницы.Это ШАНС, не только остановить болезнь, но и улучшить качество жизни,  возможно восстановить утраченные функции. В НИИ гематологии им.Горбачевой мне подтвердили возможность сделать ТСК. Уже в конце июля. Вопрос финансирования. Квот нет, их нет т.к. нет такого диагноза по мкб - Минздрав не вносит в перечень высокотехнологичной помощи. Хозрасчет - 1.500.000 руб. У нас годовой семейный бюджет на четверых около 300.000 руб. - то есть 25000 руб. ежемесячно. Богатых родственников у нас нет. Кредиты мы не можем себе позволить, т.к. у нас двое десятилетних детей, оба на инвалидности, у меня уже 2 группа, у мужа 3 группа (рак легких). 11.07.17 я отправила письмо в Комитет здравоохранения с просьбой в получении квоты на ТСК. Данное лечение рекомендовано врачами СПбГМУ им.Павлова  - авторитет которых не вызывает сомнений. Дальнейшая консультация в НИИ гематологии СПбГМУ с неврологом и гематологом о проведении ТСК подтвердила полное доверие.Меня отправили к зав. ЦРС. На приеме врач проинформировала меня о запросе из Комитета здравоохранения относительно ТСК. И по мнению врача в моем случае ТСК не показана. Другого лечения для меня тоже нет. Предложила "подождать окрелизумаб" с той же недоказанной эффективностью...Стоимость на сегодня двух капельниц окрелизумаба равна 1.300.000р. Вариант - получить его бесплатно. Но не ранее второй половины 2018г. Я не могу доверять ЦРС. Совсем.Надежда на ТСК огромна! Известны случаи остановки прогрессирования болезни. Статистика ТСК очень скудна, но она есть. И положительных историй больше. Врач ЦРС оспаривает мнение врачей СПбГМУ....... а если правы они?! И визит мой был не плановый...а потому что из Комитета позвонили... Категоричность в неизлечении болезни, неэффективности ТСК также не доказана как  применение ПИТРС и всего прочего в каждом отдельном случае - болезни.В моем случае -  мнение и рекомендации врачей СПбГМУ являются для меня огромным шансом для победы над болезнью.В социальных сетях люди собирают в группах деньги на ТСК. Сборы идут очень медленно и незначительно. У всех этих людей нет рекомендации к ТСК - они просто хотят дать себе шанс. Со многими я заочно знакома. И с теми кто сделал ТСК. Я работаю с 16 лет и все эти годы исправно платила налоги, а сейчас остро нуждаюсь в материальной помощи!!! Мне невыносимо больно попрошайничать, но это безвыходное положение...Я верю, в мире много добрых людей! Спасибо!

По Вашему требованию вышлю все сканы документов.