ОБЩЕСТВО СООБЩАЕТ ВЛАСТИ

Помощь тяжелобольному Илье Худоба, СМА 2 типа

Сообщение опубликовал пользователь Марина Галич
19.06.2021 в 14:15

Здравствуйте, уважаемый Андрей Владимирович!                              

Пишет Вам Галич Марина, я волонтер Худоба Ильи Сергеевича 2017 года рождения из г. Тимашевска Краснодарского края. В декабре 2019 года после долгих обследований Илье был поставлен страшный диагноз - спинальная мышечная атрофия II типа (СМА 2 типа). 

Правильный диагноз Илье поставили лишь спустя год после того, как родители забили тревогу, в 10 месяцев, малыш стал угасать на глазах. Врачи не рассмотрели СМА и диагноз был поставлен, когда Илье было уже около двух лет. Драгоценное время было упущено. 

Как и все любящие родители, Евгения Полуян (мама) и Сергей Худоба (папа) хотят для своего ребенка счастливого полноценного будущего без страха и боли, поэтому семья ведет сбор денежных средств на дорогостоящий препарат Zolgensma. По выставленному счету от компании-производителя стоимость препарата равна 2 234 031,00 $ (168 000 000 рублей). Данный препарат необходимо вводить до достижения ребенком веса 13,5 кг, сейчас Илье 3 года и 6 месяцев, его вес составляет 13кг 400 гр., для растущего ребенка это считанные дни до достижения критического веса. По состоянию на 19.06.2021 собрано всего 17% от необходимой суммы. К сожалению, сбор идет очень медленно, сумма просто огромная, БФ «Круг добра» времени на спасение малыша почти не осталось.

Уважаемый Андрей Владимирович, от лица всей команды волонтеров Ильи Худоба прошу Вас оказать содействие в сборе денежных средств, нам очень нужна помощь, я верю, что в Ваших силах изменить ситуацию и спасти ребенка. Прошу помогите родителям спасти единственного сына, пожалуйста помогите нам успеть спасти Илью.

С огромной надеждой будем ждать Вашего ответа. 

Ссылки в соцсетях taplink.cc/smailik_iluwa

Скоч   Андрей Владимирович
Скоч
Андрей Владимирович

Депутат Государственной Думы, Член комитета ГД по международным делам

Опубликовать сообщение

Обратите внимание, что все данные на персональных страницах предоставлены самими персонами, либо взяты из открытых источников, если явно не указано иное.

Если вы обнаружили ошибку или неточность, пожалуйста, сообщите об этом в редакцию.

© Портал неофициальных сообщений «Лица»
Письмо в редакцию         23.04.2024

Ошибка БД 3