ОБЩЕСТВО СООБЩАЕТ ВЛАСТИ

Степан Заплаткин СМА 1 тип. г. Кирово-Чепецк

Сообщение опубликовал пользователь Вероника
29.11.2020 в 01:25

Уважаемый Андрей Владимирович, здравствуйте! Обращаюсь к вам от своего лица, в интересах маленького мальчика Степана Заплаткина, который болеет СМА 1 типа, и родители которого отчаялись собрать необходимую сумму на лечение ребёнка. Ситуация Степы ее совсем обычная. Ему уже 2 года, так как ребёнок успел получить начальную терапию в виде Спинраза. Это позволило ему сохранить приобретённые навыки, а родители выиграли время для дальнейшего сбора на препарат Золгенсма. Недавно родители озвучили очень тревожные новости. Мы теряем шансы получить лечение. Ранее были озвучены условия введения препарата "zolgensma" по Европейскому протоколу, детям старше 2 лет. Одним из основных критериев являлся вес  - не более 21 килограмма. По факту, ни одна клиника не возьмёт  ответственность,не поставит препарат ребёнку, весом более 13,5 кг. Слишком велики риски. Клиника,которая выставила счет,запросила сведения о состоянии Степки,и его вес на сегодняшний день. Родители поинтересовались для чего им эти данные,ведь ранее они не спрашивали и получили на это ответ,что они примут Стёпу, но с условием, что его вес не будет превышать 13,5 кг. Сейчас вес Стёпы 11,5 кг, а это значит, что от запретной черты его отделяет всего лишь 2 кг. Эта новость нас очень огорчила. Степа  всё ещё претендует на лечение, но грань близка..

Стёпа растёт, и долго сдерживать вес невозможно. Сбор идёт очень медленно, и такими темпами мы не успеем собрать средства на лечение. Мы очень просим вас о помощи, ситуация критическая, нужно успевать. Иначе шанс на здоровую жизнь будет упущен навсегда. 

Степашка очень славный мальчик, я бы сама закрыла его сбор, если бы имела такую возможность, но к сожалению я обычный инженер, поэтому помогаю как волонтёр, переводами. Я решилась обратиться к вам, после того, как вы спасли жизнь маленькому Ярославу Грицаеву. Ваш поступок меня потряс, ведь чаще всего благотворители закрывают меньшую оставшуюся часть суммы, а вы закрыли почти весь сбор! Мне очень хочется помочь маленькому Степе Заплаткину, сердце болит за него как за родного. Очень прошу, пожалуйста, обратите внимание на малыша, так хочется, чтобы ребёнок жил! Заранее благодарю вас от всего сердца!

КОММЕНТАРИИ

Вероника
29.11.2020, 14:04

Вся информация о Степочке имеется в группе вконтакте https://vk.com/club191392817

Скоч   Андрей Владимирович
Скоч
Андрей Владимирович

Депутат Государственной Думы, Член комитета ГД по международным делам

Опубликовать сообщение

Обратите внимание, что все данные на персональных страницах предоставлены самими персонами, либо взяты из открытых источников, если явно не указано иное.

Если вы обнаружили ошибку или неточность, пожалуйста, сообщите об этом в редакцию.

© Портал неофициальных сообщений «Лица»
Письмо в редакцию         19.01.2021