Помощь ребенку-инвалиду

Уважаемый Николай Иванович!

Я мать ребенка-инвалида Мешалкина Михаила Александровича 18.08.2010 г.р. страдающего врожденным пороком развития сосудов. 

Простите, что обращаюсь к Вам повторно спустя почти двух лет.

Убедительно прошу Вас помощь нам и разобраться в сложившейся ситуации!

Мы наблюдаемся в РДКБ ФГБОУ ВО ВНИМУ им. Н.И.Пирогова Минздрава России с 2018 года, моему ребенку было назначено лечение препаратом «РАПАМУН» (Сиролимус), рекомендовано продолжить по жизненным показаниям ежедневно длительно.                                                                                                                                                     Данный препарат в перечень ЖН ВЛП не входит. Стоимость одной упаковки, которой хватает на один месяц, 47-50 тыс. руб.

Неоднократно администрацией Липецкой области оказывалась материальная помощь на приобретение данного лекарства по ходатайству управления здравоохранения Липецкой области.                                                                                                               

На последнее письмо от июня 2020 года с управления здравоохранения получен ответ об отказе нам в написании ходатайства, так как администрацией Липецкой области помощь оказывается 1 раз в год, о чем я не знала, и получается с июля по декабрь 2020 года ребенок не должен обеспечиваться важным для него лекарством.                                                      Данная борьба ведется с 2018 года: прокуратура, суды, письма в Государственную Думу РФ. Постоянные переживания. У нас есть письмо с министерства здравоохранения РФ об обеспечении ребенка-инвалида необходимым лекарством от 2019 года, на что управление отвечает, что оно устарело.

Но имеется протокол консилиума ФГБУ «РДКБ» от 24.04.2018 года, где указано, что моему ребенку по жизненным показаниям необходим препарат РАПАМУН длительно! По рекомендациям врачей и показанной динамике ребенку нельзя прекращать лечение!

 

Наша семья оформила уже два кредита на приобретение данного лекарства.

Когда же будет стабильность без упреков, что мы получаем ДОЛГОЖДАННЫЕ С БОЛЬШИМ ОПОЗДАНИЕМ деньги, которые нам по сути не нужны, а нужно только лекарство!

Управление здравоохранения Липецкой области очень халатно относится к лечению нашего ребенка, дождаться денег вовремя не возможно, так как ходатайство об оказании помощи в администрацию Липецкой области пишется по два-три месяца!

 

Николай Иванович, надеемся на Ваше понимание и помощь!

 

С уважением  Мешалкина Е.В.                           24.09.2020г.