Здравствуйте. Я прошу вас помочь Илье Худоба из г. Тимашевска Краснодарского края, у мальчика диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия) 2 типа, уже больше года идёт сбор на препарат Zolgensma (является препаратом генной терапии, разработанным для лечения больных спинальной мышечной атрофией, вызванной нарушением в гене SMN1), Илье уже три года, а препарат лучше вводить в раннем возрасте, клиника выставила счёт на 168 миллионов руб. и вес должен быть до 13,5 кг. У Ильи есть ещё несколько грамм в запасе, но дело в том, что сбор идёт очень медленно, за год сбора собрали лишь 17% от суммы сбора (на сегодняшний день - 16.06.2021 г. 29 912 401 руб.). Мальчик из хорошей семьи, папа Сергей Худоба - семикратный чемпион России и двухкратный призёр первенства Европы по гребле на байдарках и каноэ, тренер, мама Евгения Полуян - дознаватель отдела дознания г. Тимашевск Краснодарского края. Реквизиты и информация о сборе https://taplink.cc/smailik_iluwa Надеемся на вашу помощь.
Обратите внимание, что все данные на персональных страницах предоставлены самими персонами, либо взяты из открытых источников, если явно не указано иное.
Если вы обнаружили ошибку или неточность, пожалуйста, сообщите об этом в редакцию.
|
|
© Портал неофициальных сообщений «Лица»
|
17.06.2021 в 00:34