У моего ребенка рак и никому нет до этого дела! Помогите пожалуйста!

Сообщение опубликовал пользователь Ирина
31.03.2020 в 18:02

Здравствуйте! Помогите пожалуйста, я уже не знаю к кому мне обратиться.

Я, Агафонова Ирина Викторовна, являюсь мамой ребенка-инвалида, диагноз тугоухость 4 степени (на оба уха), Агафоновой Елизаветы Игоревны 18.03.2003г. рождения. В июне 2019г. нам поставили диагноз рак лимфатической системы, Болезнь Ходжикина. Ребенок с июня по ноябрь 2019г. прошел 6 курсов химиотерапии в больнице Красный крест г. Курган. Далее предстояла лучевая терапия в г. Москва в национальном медицинском исследовательском центре Детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Но с декабря месяца 2019г. мы туда так и не попали! Сейчас я расскажу, как я сама пыталась все для этого сделать и по чей причине моего ребенка, так и не отправили в Москву на лучевую терапию!

6 декабря 2019г. мы сделали ПЭТ в Екатеринбурге и уже 12 декабря – ПЭТ и все необходимые для этого документы и исследования были отправлены нашим лечащим врачом в Красном кресте Комогоровой Натальей Александровной в Департамент здравоохранения, а они уже отправили в Москву в центр Детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. И тишина, я столько раз звонила в декабре и январе 2020г., чтобы узнать у нашего лечащего врача, на счет ответа из Москвы, едем мы или нет. После очередного звонка лечащему врачу Комогоровой Н.А. в феврале месяца 2020г., она мне сказала, чтобы я сама звонила в Департамент здравоохранения и узнавала у них, как там продвигается дело. Я им не позвонила, а приехала лично! И меня там чуть не убило! Оказывается, ответ из Москвы пришел еще 26 декабря 2019г.! Напомню, что я приехала к ним сама в феврале 2020г., а с 26 декабря 2019г. у них лежал наш ответ в котором был отказ, это 2 месяца мы ждали напрасно. Они не могли его сами отправить по непонятным причинам и мне сказали визите его сами в Красный крест, пусть там ваш лечащий врач разбирается почему отказ! У ребенка РАК, тут каждый день на счету, но такой халатности я еще нигде не встречала, как со стороны Департамента здравоохранения, так со стороны нашего лечащего врача Комогоровой Н.А., мы потеряли 2 месяца.

Нам пришел отказ, потому что в тех документах, которые были отправлены в Москву не было диска с ПЭТ, наш врач много детей отправляет в Москву, так почему именно в нашем случае не увидеть и не сказать, что нужно диск обязательно! Ладно, это первый раз она ошиблась, так потом нам пришлось заново делать ПЭТ в Екатеринбурге и сдавать все анализы и проходить все исследования повторно, так как у предыдущих срок уже закончился. Повторное ПЭТ было сделано 24.02.2020г., результат пришел хуже, болезнь начала прогрессировать, появились образования в области переднего средностения с диффузной метаболической активностью ФДР и появление паратрахеальных образования.

28 февраля 2020г. новый результат ПЭТ и все документы отправили вновь в Москву в центр Детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, и опять почему-то пришел ОТКАЗ!!! Отказ пришел в начале марта 2020г. И никто ничего не может объяснить, почему отказ! В это время наш лечащий врач Комогорова Н.А., была в отпуске за границей, поэтому со мной общался заместитель главврач по лечебной части больницы Красный крест Ларионова Светлана Викторовна, а она не могла понять почему нам отказали, сказала, что в этом разбирается только наш лечащий врач, как онколог, Комогорова Н.А. И вот мы ждали, когда она прилетит из-за границы с отпуска, потом по приезду она сидела 2 недели на карантине (как положена из-за короновируса). Я много раз звонила в Департамент здравоохранения и жаловалась, а именно Ахмадышина Елена Амировна нам смогла помочь. После разговора с ней, в нашей больнице Красный крест заместитель главврача Ларионова Светлана Викторовна смогла разобраться сама, почему нам отказали. Ларионова С.В. собрала все что уже второй раз не хватало в наших документах и отправила все сама уже третий раз в конце марта. То есть заместитель главврача больницы Красный крест Ларионова С. В. целый месяц разбиралась, чего там не хватает или так на нее подействовал звонок из Департамента здравоохранения.

И вот нам пришел ТРЕТИЙ ОТКАЗ! О чем я узнала, конечно же сама позвонила, потому что за все это время, пока им не позвонишь, то не узнаешь, что твоему ребенку отказали в очередной раз. На этот раз причина была весомая, введен карантин из-за коронавируса.

За все это время, я неоднократно просилась в любой другой город в центр гематологии, онкологии и иммунологии, не только ведь он в Москве есть, если они не могут все правильно в Москву отправить. Мне отказывали! Сколько времени было потеряно Департаментом здравоохранения, что в декабре 2019г. не могли сами отправить первый отказ в Красный крест, что наша больница Красный крест не может правильно и оперативно собрать все документы для Москвы.

И что мне дальше делать, это мой ребенок болеет раком. Помогите пожалуйста!