майя вепхиевна кешишянц

Сообщение опубликовал пользователь майя
03.02.2020 в 17:47

Здравствуйте уважаемый Михаил Альбертович. 

Пишет Вам мама троих детей Кешишянц Майя,  которая находится в отчаяние и нет другого выхода, как бить  тревогу во все "колокола" для спасения моего ребёнка, я вынуждена придать  огласке, события 2х месяцев. 

И я и мой супруг родились и проживаем в городе Кисловодске, Ставропольского края.

Недавно, а именно 31 октября, у нас родился 3й ребенок,  дочка Ада. Но на первом месяце медицинского осмотра, наш Кисловодский доктор указал нам на слабую реакцию рефлексов у малышки, отправив в Ставрополь для дополнительного осмотра в краевую детскую больницу, где умничка доктор Агронович О.В., нам назначил генетическую экспертизу. Через неделю мы получили её результаты от которого были просто шокированы, у ребёнка «СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ»СМА1 (SMN1). 

Эта крайне редкая генетическая болезнь медленно убивает ребёнка. Но вы это и без меня знаете. Со всеми вытекающими последствиями. У нас очень мало времени, чтобы ее вылечить и сохранить жизнь. В нашей стране есть разрешененное иностранное лекарство СПИНРАЗА, которое поддерживает ребенка, давая необходимую дозу белка, но и появился  Рисдиплам RG 7916, на экспериментальное подтверждение мы тоже даём согласие.  Но из за бюрократии, и не совсем порядочных руководителей, ответственных за серьёзные направления, которые видят во всём этом не спасение жизни, а лишь комерцию, по каким-то причинам, этот  препарат отсутствует в гос закупке.  И получить квоту сейчас невозможно. А годовой  курс этого препарата стоит около 60миллионов. Хотя бы для поддержания малыша и для остановки негативного развития дефектов он нам жизненно необходим.  

Вы сегодня спасение и надежда для многих детей и их матерей. Прошу вас измените кардинально подход из комерческо-политический  в человеко-порядочный. Пожалуйста. Вы сегодня самый главный доктор в нашей стране. Каждый день это усложнение здоровье малышки, тем более наднях пришла новость о том, что Матвиенко В.И. заинтересовалась болезнью СМА и готова дать поддержку по всем направлениям. 

Вы человек который может помочь моему ребёнку жить. Человеку который может помочь спасти жизнь нашей доченьке Адочке. На уровне гос поддержке. Выделение средства для проведение квотной процедуры , без длительной бюрократической волокиты. Без дополнительных указаний министерство  здравоохранений Ставропольского края, очень вяло на всё это реагирует. Решите эту проблему. Сохраните жизнь моему ребёнку. Когда не было лечения этой страшной болезни, и ответственности не было перед своими гражданами. Которые очень надеятся на изменение в нашей стране с приходом новых министров. Вы можете помочь, получив тем самым Божьего Благословоения, за добродетель. Молю Вас. Отнеситесь к этой проблеме, как к своей. Вы в состоянии сегодня решить это и помочь своим гражданам, дав возможность детям -жить.