ОБЩЕСТВО СООБЩАЕТ ВЛАСТИ

ОТКАЗ В ИНВАЛИДНОСТИ ДЕТЯМ С ВРОЖДЁННЫМ ИХТИОЗОМ ИЗ МНОГОДЕТНОЙ СЕМЬИ

Сообщение опубликовал пользователь Чудина Кристина
29.11.2019 в 21:58

Уважаемый Александр Васильевич!

Я, Чудина Кристина, мама четверых детей, двое из них, Чудина Королина Александровна и Чудина Ангелина Александровна, родились с врождённым генетическим заболеванием – врождённый ихтиоз. Кожа у девочек сухая с головы до ног, шелушится, что приводит к постоянному зуду и неврологическим реакциям, на голове корочки, а также трескается под пальчиками, между пальчиками, в сгибательных частях тела, в промежности, что приносит боль детям.  Мы многодетная малообеспеченная семья. У нас сложилась проблема в присвоении инвалидности девочкам, и я прошу, если это возможно, в ней помочь и посодействовать.

23-24 сентября 2019 г. в Бюро 4 - филиал ФКУ "ГБ МСЭ по Брянской области" Минтруда России мы проходили освидетельствование на присвоение инвалидности, нам отказали, в причине отказа указав, что у девочек стойкое незначительное поражение кожи и обозначили в % поражение кожи на 30%. Также сказав мне, что у меня дети на момент осмотра должны быть в кровоточащих трещинах, но я как мать, не могу так поступить со своими детьми, чтоб специально довести до такого состояния кожу перед освидетельствованием МСЭ, так как это может привести к угрозе здоровья и жизни детей. Перед прохождением МСЭ девочки получали лечение и реабилитацию в НМИЦ Здоровья детей, куда они поступили с многочисленными трещинами кистей и стоп, в тяжёлом состоянии, и всё это указано в выписке из больницы. Также в выписке указано, что у девочек стойкое выраженное нарушение функций организма, которые приводят к ограничению жизнедеятельности и необходимости в мерах социальной поддержки, включая реабилитацию. 

Со старшей девочкой, Чудиной Королиной, это было второе прохождение МСЭ, первое мы проходили в 2017 году, и тогда нам было отказано в присвоении инвалидности. С решением МСЭ я не согласна, я считаю, что это нарушает права моих детей. Я, как законный представитель, обратилась с несогласием вынесенного решения в Главное бюро МСЭ по Брянской области экспертный состав №1, где нам также отказали в инвалидности 27 сентября 2019 года ссылаясь на то, что трещины на кистях и стопах при обработке заживают. С решением МСЭ я не согласна, написала обжалование в Федеральное МСЭ в заочной форме, где нам также отказали 21 октября 2019 года.

Прошу Вас помочь нашей семье, наши девочки нуждаются в государственной поддержке, так как за девочками нужен постоянный ежедневный очень дорогой уход специальными средствами для кожи, а также реабилитация в НМИЦ Здоровья детей в г. Москве.

Богомаз Александр Васильевич
Богомаз
Александр Васильевич

Губернатор Брянской Области

Опубликовать сообщение

Обратите внимание, что все данные на персональных страницах предоставлены самими персонами, либо взяты из открытых источников, если явно не указано иное.

Если вы обнаружили ошибку или неточность, пожалуйста, сообщите об этом в редакцию.

вертикал банер
© Портал неофициальных сообщений «Лица»
Письмо в редакцию         07.12.2019