Я обращаюсь к вам с очень непростой, но очень огромной просьбой!!!!
Моей племяннице Бородулиной Нике (8 месяцев ) поставили диагноз Спинально мышечная атрофия (СМА) с агрессивным 1 типом (это доченька моей родной сестрёнки Бородулиной-Акульшиной Светланы Михайловны).
Никуша нуждается в постоянном наблюдении, уходе, ежедневном массаже, правильной дыхательной гимнастикой с помощью мешка Амбу, который раздувает легкие и держит их в тонусе. А самое главное, им нужно очень дорогостоящее лечение за рубежом, так как в России препарата для лечения такого заболевания нет ( примерная стоимость лечения инъекцией «СПИНРАЗА» на трёх летний курс 1,5 миллиона долларов).
Деток с таким диагнозом называют СМАйлики - это особые детки, у которых очень серьёзное заболевание, но эти малыши живут вопреки законам медицины.Эти СМАйлики живы благодаря любви и заботе родных и близких людей, и вообще людей, которые сумели вовремя помочь, поддержать, быть рядом!
Нам очень нужна Ваша помощь, чтобы наша малышка могла жить, дышать, быть рядом со своими родителями и радоваться жизни! ЗАРАНЕЕ ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО
|
© Портал неофициальных сообщений «Лица»
|
28.01.2018 в 20:29