Доброго времени суток! Вячеслав Викторович, извините за беспокойство! С большой надеждой попытаюсь попросить Вас о помощи. Может это возможно сделать в комплексе Ваших добрых дел...Моя ситуация (постараюсь кратко, а подробнее приложу документы):Мне скоро 45 лет, живу в Санкт-Петербурге. Моя история болезни началась летом 2011г.Знакомство с Центром Рассеянного Склероза (ЦРС) состоялось 08.11.2012г. Рекомендована пункция, которую я сделала в декабре 2012г. в СПГМУ им.Павлова. Заключение: ДЗ ЦНС (вероятный рассеянный склероз (РС), рекомендованы ПИТРС). Далее я находилась на поддерживающей терапии. В течении 3х лет состояние моё без изменений - только легкая хромота правой ноги. В августе 2015г, после МРТ, врач ставит диагноз РС, EDSS 4 балла. Я получаю инвалидность 3 группы. Результат приема Копаксона оказался отрицательным. До уколов я часто ездила с детьми на экскурсии, гуляла по паркам и пр. Через полгода уколов я с трудом самостоятельно прохожу 50м, меня шатает, не пишу, не ем правой рукой. Т.е. за 5 лет у меня не было обострений, просто медленно становится хуже. Я консультируюсь с неврологом СПбГМУ - предложено снова провести пункцию и обследования. МРТ, пункция, анализы, осмотры. Врачи неоднократно собирали консилиумы. 29.06.17г. мы очень подробно обсудили лечение высокодозной химиотерапией с последующей аутотрансплантацией аутологических гемопоэтических клеток крови (ТСК). Противопоказаний нет. Подтверждает выписка из больницы.Это ШАНС, не только остановить болезнь, но и улучшить качество жизни, возможно восстановить утраченные функции. В НИИ гематологии им.Горбачевой мне подтвердили возможность сделать ТСК. Вопрос финансирования. Квот нет, их нет т.к. нет такого диагноза по мкб - Минздрав не вносит ТСК при рассеянном склерозе в перечень высокотехнологичной помощи. Хозрасчет - 1.500.000 руб. У нас годовой семейный бюджет на четверых около 300.000 руб. - то есть 25000 руб. ежемесячно. Богатых родственников у нас нет. Кредиты мы не можем себе позволить, т.к. у нас двое десятилетних детей, оба на инвалидности, у меня уже 2 группа, у мужа 3 группа (рак лёгких).Надежда на ТСК огромна! Я работаю с 16 лет и все эти годы исправно платила налоги, а сейчас остро нуждаюсь в материальной помощи!!! Мне невыносимо больно попрошайничать, но это безвыходное положение...Я верю, в мире много добрых людей! Спасибо!
Документы представлю по первому требованию.
|
© Портал неофициальных сообщений «Лица»
|
25.10.2017 в 00:49