Создание Всероссийского центра лечения младенческих Сосудистых патологий

Сообщение опубликовал пользователь Елена
15.02.2017 в 17:36

ГБУЗ "ДГКБ" Святого Владимира ДЗМ"- отделение детской сосудистой патологии. 107014, г Москва, ул. Рубцовско-Дворцовая, 1/3, корп 5, 3 этаж 9 корп 3 этаж, Зав отделением Романов Дмитрий Вячеславович, hemangioma@bk.ru.

Я являюсь матерью ребёнка, 06.03.2015 года рождения. При рождении у моего ребёнка была выявлена младенческая сосудистая патология левого предплечья-гемангиома. На протяжении 6 месяцев хирург, несмотря на очень быстрый рост гемангиомы-никакого лечения, кроме наблюдения за ростом опухоли не предлагал. В 6 месяцев хирург предложил понаблюдать месяцев до 9, а потом хирургически удалять под общим наркозом. Всё это время, я как мама, сходила с ума от ожидания операции и не знании, что с этим делать. Я проживаю далеко не в отсталом городе (Армавир Краснодарский край), но не поверив тому, что ничего, кроме операции нельзя сделать-поехала в Краевой мед центр г. Ставрополь Ставропольский край, где первое, что сказал хирург-надо сделать УЗИ ТКАНЕЙ!! Понимаете! Просто УЗИ тканей, чтоб понять в каком состоянии и какого типа гемангиома. Узнав на УЗИ , что гемангиома поверхностная каппилярная и не растёт внутрь-хирург сказал, что никакая операция совершено не нужна! Приехав в Армавир, я стала искать информацию о гемангиомах в интернете и совершено случайно нашла в Одноклассниках группу "Гемангиома и лимфагиомы у детей" и сайт ГЕМАНГИОМА.РФ, которые создал детский Сосудистый хирург Романов Дмитрий Вячеславович! Из этой группы и сайта я узнала, что ПО ВСЕЙ РОССИИ ВРАЧИ СОВЕРШЕННО НЕ ЗНАЮТ КАК ЛЕЧИТЬ ГЕМАНГИОМЫ!!! Понимаете?! Не знают! Как привыкли на протяжении десятилетий предлагать или наблюдать за развитием заболевания, или хирургически удалять! И не хотят больше слышать о новейших метолах диагностики и лечения! Благодаря УЗИ -я узнала, что хирург определил неверный тип гемангиомы и если б я не сделала УЗИ -моему ребёнку в младенческом возрасте сделали бы операцию под общим наркозом, которая совершено не нужна!!! Только лишь благодаря УЗИ-стало ясно как лечить нашу гемангиому! Я написала доктору Романову и он порекомендовал лечение глазными каплями Арутимол, стоимостью 100 р! Понимаете, всего 100 рублей! Результат от применения каплей стал появляться уже через неделю! За год применения этих каплей от гемангиомы осталась только бледная окантовка и мне не нужно больше всем и каждому объяснять, что у моего ребёнка на руке! В указанной группе в одноклассниках около 6 000 человек! Как выяснилось, гемангиома-это доброкачественная опухоль, возникающая с рождения или в первый месяц жизни. В первый год жизни рост гемангиомы просто сумасшедший, очень часто сопровождается развитием очень больших язв, которые приносят деткам просто адские муки!!!! Располагаются как правило на самых видных и легко повреждаемых частях тела, особенно на лице, глазах, Людой части тела. Также гемангиома может локализоваться на внутренних органах ребёнка и узнают об этом как правило совершено случайно! Вырастать может до неимоверных размеров! Лечатся, как оказалось, гемангиомы совершенно успешно в первые месяцы жизни и фактически не оставляя следов на ребёнке. Бывают случаи, когда надо пластику делать пелёнку после выздоровления. Гемангиомы, если их не лечить-очень уродуют детей и фактически лишают хоть какого-то счастья в жизни! Общаясь с участниками группы-стало ясно, что такая ситуация, которая была у меня с неверным диагнозом и нежеланием лечить правильно моего ребёнка происходит АБСОЛЮТНО ВО ВСЕХ КЛИНИКАХ СТРАНЫ! Все мамочки, которые узнают, что это лечится-впадают в шок! Мало того, врачи даже слышать не хотят, что это лечится и что элементарно можно просто сделать УЗИ и всё понять! Доктор Романов, фактически единственный врач в стране, который желает лечить несчастных деток и успешно лечит их! 1 марта 2017 года в 15 часов в ДГКБ св. Владимира г. Москва, планируется праздничное мероприятие посвященное Дню рождения Отделения детской сосудистой патологии. Желающие могут принять участие! Приглашаются ВСЕ ВСЕ ВСЕ, кто хочет нас поздравить! ПРОБЛЕМА В ТОМ, что в ближайший месяц , два-лечение несчастных деток будет остановлено, из-за бюрократических проволочек и барберов! Вот крик души доктора Романова, который уже не знает что делать!!! "Действительно, есть проблема с красителем для лазера, но это второстепенная проблема. Потому что один лазерный аппарат на сотни-тысячи детей со всей России это не вариант, сегодня он работает, завтра он сломается и все. Уже сейчас есть проблемы его перезагрузить (новый краситель), ремонт будет его практически невозможен. Какой выход? Купить новый лазер, несколько лазеров. Больница новый лазер Vbeam не купит, по одной из причин, что это косметологический и дерматологический лазер стоимостью более 3 млн. рублей. Покупка такого оборудования идет только через Департамент и покупка оплачивается только из средства Минздрава. С учетом 80% износа оборудования на 2017 год, данный аппарату осталось работать не долго." Каждый 100 ребёнок рождается с гемангиомой и лимфагиомой и вынужден страдать так, как Вы даже не представляете!!!! ПОМОГИТЕ!!!!!! Пожалуйста!!!! Создайте Всероссийский центр лечения младенческих Сосудистых патологий!!!!!! На базе которого, будут рассказывать всем врачам со всей страны как правильно диагностировать и лечить эти виды страшных заболеваний! Где также будут лечить деток современными и действенными методами лечения!!! ПОМОГИТЕ СВОИМ, РОССИЙСКИМ ДЕТЯМ!!! Не может одна больница и один доктор лечить детей со всей страны! Это просто физически не возможно! Помогите отделению доктора Романова, чтобы операции не останавливались! Пол года назад, мы , участники группы уже собирали деньги на картиридж для лазера, стоимостью если не ошибаюсь более полумиллиона! Совсем скоро, он снова закончится, мы не сможем уже снова собрать деньги! Да и сам лазер уже фактически не работает! В один момент надежды тысяч деток и их мамочек на исцеление разобьются о бюрократизм и холодную стену непонимания сути проблемы теми, кто не знает, что такое Детская сумасшедшая боль, которую ничем не унять! И тысячи детей, благодаря безграмотности врачей, перенесли и перенесут операции под наркозом в младенческом возрасте!!!! ПОМОГИТЕ!!!Доктор Романов вынужден искать помощь у спонсоров, просить помощи у всех, кого только возможно, несмотря на то, что это государственная больница!!! Даже фонд есть, но только когда он соберёт нужные суммы денег-неизвестно! Да и хватит ли тех денег-большой вопрос ! Благотворительный фонд помощи детям с сосудистыми мальформациями «Аленький Цветочек»

ИНН/КПП 7724300957/771001001

р/с 40703810600000005860

в ВТБ 24 (ЗАО) к/с 30101810100000000716

БИК 044525716! Помогите, пожалуйста!!! До наших несчастных детей нет никому дела! P. S: вот несколько фотографий ужаса, который испытывают дети! ГБУЗ "ДГКБ" Святого Владимира ДЗМ"- отделение детской сосудистой патологии. 107014, г Москва, ул. Рубцовско-Дворцовая, 1/3, корп 5, 3 этаж 9 корп 3 этаж, Зав отделением Романов Дмитрий Вячеславович, hemangioma@bk.ru.